医療的ケア児は10年で倍増し、ここ数年で、医療的ケア児を取り巻く法制定や支援事業の施行が増えつつある。現在では、日本全国に医療的ケアを必要とする児は2万人以上となり、退院後に地域・家庭へ戻り、安心して日常生活を送るための「切れ目のない支援」が急務となっている。一方、法改正など枠組みの整備が進む中で、現場では人手不足に加え、多様化する児に対応するための人材育成など多くの課題を抱えている。 その様な背景のもと “医療的ケア児モデル JANA” が開発された。開発発起人である渡邉理恵先生(以下、渡邉先生)と、ユーザーである一般社団法人 日本医療的ケア看護職員支援協会の田代恵野様(以下、田代様)に、ご対談いただいた。

※1 厚生労働省『医療的ケア児について』https://www.mhlw.go.jp/content/000981371.pdf（参照 2025年1月30日）より作成

自己紹介をお願いします

医療的ケア児に係る人材育成とJANAの活用意義についてお聞かせください

JANAは心のハードルを下げる「初めの第一歩」

渡邉先生：訪問看護実習で、初めて気管切開や人工呼吸器を付けた患者さんの家に行くと、患者さんに近づくことを怖がる学生がいます。普段、その様な患者さんに対面する機会がないため、どうすればよいのか不安になりますよね。そこで、実習前に患者さんをイメージできる様に、JANAを使って演習を行いました。すると、実習後の学生から「患者さんの側で声かけすることができた」「(気管カニューレの)紐交換のときにサポートができた」という声を聞くことができるようになりました。

田代様：JANAは技術習得にとどまらず、「ひとつの吸引が医療的ケア児の豊かな日常生活につながる」というイメージをもってもらうための教材であると思っています。

渡邉先生：私たちは、気管切開の「管理」のために訪問するのではなく、気管切開をしている「人」に看護をしに行くわけです。JANAを使うことで、地域に医療的ケアを必要とする方がいることを知り、接することへのハードルを下げる「初めの一歩」につなげることができると思います。

医療的ケア児の生活は 治療ではなく日常

渡邉先生：JANAでは、技術習得だけでなく、その後の「日常」についても考えてもらうきっかけにしてほしいです。医療の介入は苦痛を伴うものですが、仕方ないと我慢している患者さんも多くいらっしゃると思います。ただケアができればいいのではなく、医療的ケアの前後の変化などアセスメントに基づいて、個別性に応じた質の高いケアが提供できるようになると良いですよね。

田代様：私もそう思います。医療的ケア児の生活は治療ではないんですよね、日常なんです。だから、ただ吸引という行為ができればよいということではなくて、学校だったら「次の授業に集中して取り組めるように吸引をしてあげよう」という配慮ができるように心がけています。

渡邉先生：子どもたちが通う保育園や学校は「医療」がベースではなく、あくまでも教育現場なんですよね。子どもたちの教育は教員が主軸で行う。そういった場所での看護は、病院とは違う配慮が必要であると思います。

それぞれの立場で できることがある

渡邉先生：在宅で常時医療的ケアに対応しているのは「母親」が95.7% ※2 に上ります。その背景には、NICUに入れる人数が限定されているため母親が対応にあたり、退院後もその流れが変わらないことが一因として挙げられます。

田代様：そうですね。それは、病院や介護の現場も然り。医療的ケアに関するレディネスは様々で、苦手意識を持つスタッフも少なくありません。しかし、JANAでトレーニングをすることで、不安軽減や経験不足を補うことができ、皆が協力し合えるようになると思います。

渡邉先生：医療者や非医療者に関係なく、JANAを使って医療的ケア児について知ることで、それぞれの立場でできることがあると気づいてほしいな、と思います。

※2 渡邉理恵『医療的ケア児を地域で迎え入れる実践的連携の必要性ー医療的ケア児の健やかな成長を目指してー』 小児保健研究(online), 81号,P.2-9（参照 2025年1月30日）

【開発秘話】
足かけ10年 皆の困りごとを反映したJANA開発